TAG 難病

2018.11.01 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

息子がまた入院してしまい、入院中も痙攣の重い発作を繰り返しています。いつもなら投薬量を増やして収まっていたのに… 本当に悲しいです。ドラベ症候群は重い発作を繰り返すどうしても起こりうることなのですが。ドラべ症候…

2018.09.28 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

ひっそり、ブログをアップデートした福井陽介(magi.)です。スパムが嫌いで離れたWordpressに戻って来ました。しかも、有料テンプレートを使って。その話はまたします。息子、仁人が1歳になりました &nbsp…

2018.07.02 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

昨日は息子の難病、「ドラベ症候群」など、難治性のてんかんを持つ親子の為の集まりがありました。同じ悩み・病気を抱える当事者同士で話し合ったり、お医者さんからアドバイスをもらったりできる会でした。こういう患者会って、…