2018.11.01 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

ドラベ症候群の息子、発作が頻発中

息子がまた入院してしまい、 入院中も痙攣の重い発作を繰り返しています。 いつもなら投薬量を増やして収まっていたのに… 本当に悲しいです。 ドラベ症候群は重い発作を繰り返す どうしても起こりうることなのですが。 ドラべ症候…

2018.09.28 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

息子、仁人が無事に一歳になった話

ひっそり、ブログをアップデートした福井陽介(magi.)です。 スパムが嫌いで離れたWordpressに戻って来ました。 しかも、有料テンプレートを使って。 その話はまたします。 息子、仁人が1歳になりました &nbsp…

2018.07.02 息子の難病・ドラベ症候群 magi.

息子の難病の家族会に行ってみた

昨日は息子の難病、「ドラベ症候群」など、 難治性のてんかんを持つ親子の為の集まりがありました。 同じ悩み・病気を抱える当事者同士で話し合ったり、 お医者さんからアドバイスをもらったりできる会でした。 こういう患者会って、…