TAG ドラベ症候群

ドラベ症候群の息子、発作が頻発中

息子がまた入院してしまい、 入院中も痙攣の重い発作を繰り返しています。 いつもなら投薬量を増やして収まっていたのに… 本当に悲しいです。 ドラベ症候群は重い発作を繰り返す どうしても起こりうることなのですが。 ドラべ症候…

息子、仁人が無事に一歳になった話

ひっそり、ブログをアップデートした福井陽介(magi.)です。 スパムが嫌いで離れたWordpressに戻って来ました。 しかも、有料テンプレートを使って。 その話はまたします。 息子、仁人が1歳になりました &nbsp…

息子のこと、家族のこと、作曲のこと

先日大きな発作が起き、 息子が入院して2日目。 . 乳児がほぼ必ずかかる「突発性発疹」の発熱で ここのところ、連日発作を起こしているらしい。 ドラベ症候群は、発熱で発作が起こりやすく、 発作が重積して命を奪うこともある。…

息子の難病の家族会に行ってみた

昨日は息子の難病、「ドラベ症候群」など、 難治性のてんかんを持つ親子の為の集まりがありました。 同じ悩み・病気を抱える当事者同士で話し合ったり、 お医者さんからアドバイスをもらったりできる会でした。 こういう患者会って、…