ドラベ症候群の息子、発作が頻発中

息子がまた入院してしまい、
入院中も痙攣の重い発作を繰り返しています。

いつもなら投薬量を増やして収まっていたのに…
本当に悲しいです。

ドラベ症候群は重い発作を繰り返す

どうしても起こりうることなのですが。

ドラべ症候群の子どもは、重い発作を繰り返します。
また、脳の成長に伴って発作パターンが変わります。
薬もあまり効かないです。

どの薬が効くかも、患者一人一人によって変わってしまいます。
それだけ、わかっていないことが多い難治性てんかんです。

鍼治療で発作が減る子どももいたり、
ケトン食という、かなり厳しい糖質制限で発作が減ったり
医療用大麻で発作が減ったり、
代替療法によって発作が減るパターンもありますが、
全員にあてはまるとは限りません。

一番辛いのは、子どもと離れ離れになる妻

私ももちろん息子と離れ離れになるのはしんどいです。

それにも増して、いちばんしんどいのは妻だと思います。

我が子を守ろうと、女性は産後はホルモンの働きが大きく変わります。
しばらくは、「我が子のことしか考えない!」となるお母さんも多いです。

いっときも本当は離れていたくない。

その気持ちを、叶えるすべが私にないのが本当に悲しいです。
何かしたいと思っても、できない。

やることをやることしかできない。
けど、気持ちは息子の方に行ってしまう。
父親としては、この中途半端な状態が一番辛い。
(でもこれは、私自身の問題)

ちょっと今は、いろんなことが見通しが立ちません。

より良い将来の選択はどれなんだろう?

そればかり考えて立ち往生しています。

いろいろ調べていて、
私に何か原因があるのではないかと
根拠のない不安に駆られます。

仁人の発作がどうなるか、神様も知らないかもしれない。

ワークショップの時、一緒に遊びたかったな。

 

 

2 件のコメント

  • こんにちは。初めてブログを拝見しました。ゆっくりでもいいから、良い方向にいくように祈ってます。
    colorsのスタッフです。
    今度のマルシェに一緒に来れたらいいですね。楽しみにしてます。

    • 励ましの言葉、ありがとうございます!
      私もマルシェまでに落ち着いたらいいなと思っています。

      一緒に楽しみたいですからね!

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