息子、仁人が無事に一歳になった話

ひっそり、ブログをアップデートした福井陽介(magi.)です。
スパムが嫌いで離れたWordpressに戻って来ました。
しかも、有料テンプレートを使って。

その話はまたします。

息子、仁人が1歳になりました

 

昨日27日、
息子、仁人が無事、
1歳を迎えることができました。

死亡率がそこそこ高い
ドラべ症候群という難病を持って生まれて来て1年。
生きていること自体が奇跡かなと思っています。

ドラべ症候群とは

昔だったら1歳まで生きられなかったけれど、
今は医療の進歩があり、
この病気に理解があるお医者さんがいる病院が
大阪市内にあったことで、
生き延びることができたのかな、と思います。

てんかんを薬で抑えることについて

私は、西洋医学の人も東洋医学の人も、
知識が豊富だったり、
バランス感覚が優れていたり、
そういう人であれば、
どちらの人でも信頼して任せます。

この病気に投薬することで、
発達が遅れるという話もありますが、
死ぬよりゃマシや。しゃーない。
実際ゆるく遅れてはいるけど。

長期的に見てどうか、とかはわからないですが、
まずは生きてもらうことが、
「私たちには」すごく大事かなと思ってます。

まずは発作を抑えて、後のことを考えます。

1歳になるまでの道のり

仁人が生まれてから1歳になるまで、
色んなことがありました。

実家の毒親との関わり方、
仁人の難病の発覚、
私の発達障害の発覚、
すべて、今後の生き方に関わってくる問題ばかり。

仁人は、この数々の問題に
「向かいあわざるを得なく」することで
きちんと一つ一つ、
対処することの大事さを
気づかせてくれている気がします。

でも、これはこれで私の人生ってだけ。
仁人は、色んなものに触れて、
自分の意志で選びとって生きて欲しい。

今日はヴィオラ・ダ・ガンバじゃなく、
ヴァイオリンを久々に弾いたら大喜びしてました。
こうやって少しずつ、
仁人が触れるものを増やしながら様子を見ていく。

親にできることなんてほとんど無いし
押し付ける意味もない。
でも、親としては
「やってあげたい」が、勝手に出て来ちゃう。

そのせめぎあいを味わいながら
少しずつやっていきます。

淡々とやります。

生きよう。
生きてね。

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