息子の難病の家族会に行ってみた

昨日は息子の難病、「ドラベ症候群」など、
難治性のてんかんを持つ親子の為の集まりがありました。
同じ悩み・病気を抱える当事者同士で話し合ったり、
お医者さんからアドバイスをもらったりできる会でした。
こういう患者会って、どういうものかまったく
知りませんでした。
辛い事をシェアし合う会、くらいにしかイメージを持っていなかったのですが、
そうでもなくて、日々過ごす中でわからなくなったことや、
わかったことをシェアしていくことで、
「こうすれば、少しは楽に過ごせるかな?」
「こう発作の対策すること、やっぱり良いのかもしれない!」
と思うこともできて、
わからないことだらけの難病・奇病を抱えている当事者として
少し楽になっていけるのかな…と思っています。
実際、私も楽になったし、行ってよかったと思ってます。
(そして写真のランチを食べて帰ってきました笑)
そういえば突然奇妙な考えが浮かぶのもてんかんの一つだって、初めて知りました。
もしかすると、私にもその気はあるかも…そういうとき、自分で制御できないので。
世の中にこういう病気がある、という事を、さわりだけでも
知ってもらえたらと思います。
対策することで、命を落とす危険だけは減るドラベ症候群。
啓発・情報発信のためのfacebookページはこちらになっております。
https://www.facebook.com/dravetsyndromejp/
こんな感じで私達家族や、ほかの家族も過ごしているとさわりだけでも
知ってもらえたらありがたいです。
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